RSS & TSW

 

Wat is RSS?

Red Skin Syndrome kan ontstaan na het (langdurig) smeren van hormoonzalven/corticosteroïden. Hormoonzalven worden voorgeschreven bij diverse huidaandoeningen zoals constitutioneel eczeem, psoriasis, seborroïsch-of contacteczeem.

Ook inhalatiemedicatie voor astma, oogdruppels en neussprays kunnen corticosteroïden bevatten. Voorbeelden van inhalatiemedicatie met corticosteroïden zijn: Beclometason, Pulmicort, Alvesco, Seretide (Fluticason).

Wellicht heb je in de loop der jaren, misschien wel in de afgelopen tientallen jaren, steeds een sterkere klasse hormoonzalf nodig gehad voor hetzelfde effect van ‘beterschap’. Niet jij maar je lichaam is dan ‘verslaafd’ geraakt aan de corticosteroïden en schreeuwt nu als het ware steeds om de zalf/corticosteroïden. Dit heet in het Engels
Topical Steroïd Addiction (TSA)

Je kunt dit niet één op één vergelijken met bijvoorbeeld een alcoholverslaving gezien TSA geen psychische oorzaak heeft. Om verwarring te voorkomen is het goed om voortaan te spreken van een lichamelijke afhankelijkheid of gewenning.

De afhankelijkheid, of gewenning, kan zich al ontwikkelen na enkele maanden van gebruik. Veel mensen met RSS klachten hebben een geruime tijd (maanden tot jaren) met hoge klassen gesmeerd, maar er zijn ook ervaringen van forse ontwenning na minder lang en frequent gebruik van lagere klassen hormoonzalf (enkele maanden).

Hieronder een schema van de verschillende klasse hormoonzalven. 

Hoe weet ik of ik RSS-klachten heb?

Als je merkt dat het niet lukt om de zalven af te bouwen kan het zijn dat er sprake is van RSS. Of als het eczeem steeds (erger) terugkomt, ook op andere delen op je lichaam als je na een periode smeren weer even stopt met de zalven, of tijdens het gebruik van de zalven.

Symptomen tijdens de behandeling (of afbouwen) met hormoonzalven

  • Rebound en roodheid tussen de applicaties, het lukt niet om af te bouwen met de zalven.
  • Uitslag die zich verspreidt naar nieuwe gebieden van het lichaam, ook op plekken waar je nooit hormoonzalven hebt gesmeerd.
  • Intense jeuk, branden en steken.
  • Toenemende allergische reacties en/of voedselintoleranties.
  • Geen verbetering met de huidige behandelingsmethoden.
  • Er is een sterkere hormoonzalf nodig of de hormoonzalven helpen helemaal niet meer. Dat is vaak het punt waarop immunosuppressiva worden ingezet.

Er is ook een groep mensen die extra ‘eczeem’-klachten van de zalven zelf krijgt, dat heet in het Engels – Steroïd induced eczema. De groep klachten die ontstaan tijdens de hormoonzalfverslaving of afbouwen van de zalven worden dus samengevat in de Engelse term Red Skin Syndrome. Dit is in Nederland nóg geen erkende ziekte/aandoening. Er zijn enkele artsen die het inmiddels erkennen of ervoor openstaan om het proces van TSW bij iemand te volgen.

De methode van een dermatoloog is om steeds een sterkere zalf voor te schrijven of immunosuppressiva zoals Neoral (ciclosporine) of Dupilumap. Dit komt omdat dermatologen de klachten van Red Skin Syndrome als ‘gewoon eczeem’ zien of onbehandeld eczeem of een exacerbatie (verergering) van het eczeem.

Bij een hormoonzalfverslaving en steroïd induced eczema is dat echter niet het geval. De klachten worden dan juist erger door het gebruik of afbouwen van de zalven. Corticosteroïden en Immunosuppressiva onderdrukken enkel de symptomen van het eczeem, maar uit ervaring blijkt dat daar een grens aan kan zitten. Vaak komt het voor dat de zalven op een gegeven moment niet meer helpen, zelfs klasse 4 niet en de immunosuppressiva ook niet. Het neemt in elk geval de oorzaak van het eczeem nooit weg. Als je het blijft onderdrukken kom je er ook niet goed achter wat de oorzaak zou kunnen zijn. Dat blijft een zoektocht, maar de ontwenning kan de eerste stap zijn om terug te komen bij de basis.

Wat is TSW.

De afkorting TSW staat voor Topical Steroïd Withdrawal. Dit is een Engelse benaming voor hormoonzalfontwenning. Deze ontwenning gaat van start als je na langdurig gebruik helemaal stopt met smeren en innemen van corticosteroïden.


Symptomen na het stoppen met hormoonzalven:

  • Huid is (vuur) rood
    (wat lijkt op zonverbranding of brandwond, ook wel burning genoemd)
  • Red sleeves op armen en/of benen met sterk afgebakende randen, vooral bij handen en voetzolen
  • Zeer dunne, droge en kwetsbare huid
  • Oozing (wondvocht dat uit de huid komt)
  • Schilfers (zeer veel schilfers, ook wel flaking genoemd) 
  • De huid wisselt van oozing, opzwellen, branden en flaking
  • Oedeem
  • Open wondjes/wonden
  • Kloven en/of scheuren van de huid
  • Huidpijn
  • Zenuwpijn of schokken, ook wel ‘sparklers’ of ‘zingers’ genoemd.
  • Olifantenhuid (ribbelige losse huidplooien)
  • Haarverlies (ook op het lichaam zoals wenkbrauwen en wimpers)
  • Droge en geïrriteerde ogen
  • Hypersensitiviteit van de huid voor water, beweging, moisturizers, stoffen, temperatuur
  • Ernstige jeuk en jeukaanvallen (bone-itch)
  • Slaapstoornissen (niet kunnen slapen door de immense jeuk of door een veranderend cortisollevel, dan kan het zijn dat je na 3 uurtjes slaap plots wakker wordt en niet meer in slaap kan komen. En je slaap/waakritme kan veranderen, ook omdat je overdag meer slaapt/rust.
  • Zwellingen van oogleden en lymfeklieren en algeheel aangezicht
  • Gele korsten kunnen ontstaan door wondvocht (oozen) dat opdroogt
  • Gewone korsten als de huid opengaat bijvoorbeeld na het krabben of na het lostrekken als de huid vastplakt aan verband/kleding
  • Zware vermoeidheid
  • Slapeloosheid, verandering van interne klok (verstoord ritme)
  • Stemmingswisselingen/depressie/angst
  • Gewichtsverlies en afname spiermassa
  • Lichaamstemperatuur is van slag, erg warm of erg koud met rillingen
  • Voedselintolerantie

    (Mede uit itsan.org)

Soms komt het voor dat wanneer je hormoonzalf zéér geleidelijk afbouwt er geen reboundverschijnselen komen. Bij veel mensen lukt dit niet en treden de ontwenningsverschijnselen alsnog in.

De ontwenning kan zich direct uiten, maar ook pas maanden na het stoppen met de zalven. Het gehele proces kan variëren van 1 tot 4 jaar of langer met zeer onvoorspelbare terugvallen. Het lijkt dan alsof je terug bij af bent, maar de terugvallen worden minder en minder hevig op den duur. Vooral na twee jaar TSW ervaren veel mensen een terugval.

Sommigen zijn relatief snel hersteld en ervaren mildere symptomen. Dat ligt eraan hoe lang, hoe vaak en met welke klasse je hebt gesmeerd. Ook dit is bij iedereen anders.

Het afkicken van de hormoonzalven kan dus een langdurig en zwaar proces zijn, zowel fysiek als mentaal. Houd er rekening mee dat er maanden zijn waarin het heel heftig is.

Verzandt niet in wanhoop en stress, maar zorg voor alle liefde, begrip, hulp (van familie en vrienden) acceptatie en geduld. Soms heb je periodes ertussen waarin het ineens beter gaat, dat heet een break.

Als je de ontwenning hebt doorgemaakt is er een grote kans dat je herstelt van Red Skin Syndrome. Het kan zijn dat je na de ontwenning nog steeds (lichte) eczeemplekken kunt krijgen. Bijvoorbeeld bij stress of door een allergie. Bij sommigen is er helemaal geen sprake meer van eczeem en blijft de huid gaaf. Er zijn ook ervaringen dat astma en allergieën grotendeels afnemen of helemaal verdwijnen.

De afgelopen 6 jaar heb ik tijdens mijn ontwenning veel contact gehad met lotgenoten en ervaringsdeskundige professionals. Omdat we veel dezelfde vragen kregen van nieuwe “TSWers” heb ik de handleiding ‘Wat te doen bij RSS en TSW’ geschreven en samengesteld vanuit alle ervaringen met TSW.

Dit is ook ter voorbereiding op het ontwenningsproces zodat je ongeveer weet wat je te wachten staat.
Het is heel belangrijk om je eerst goed in te lezen vóórdat je stopt met hormoonzalven.

Klik hier voor de gehele handleiding.

Of bekijk mijn persoonlijke verhaal en TSW-proces.

 

Hieronder zie je nog twee filmpjes met uitleg over wat RSS en TSW is en hoe het ontstaat.