Mijn TSW proces

 

 

Mijn verhaal en de weg naar beterschap

 

Als klein meisje van een jaar of twee zat ik al met verbanden om in de zandbak.
Op vierjarige leeftijd kreeg ik mijn eerste astma aanval in een openlucht zwembad.

Sindsdien heb ik ziekenhuis in en uit gelopen met diverse ziekenhuisopnamen en stond ik onder controle in Dekkerswald in Nijmegen. Teerzalven, hormoonzalven en inhalatiemedicatie waren de standaard behandelingen. Later kwam daar ook elidel, protopic en lichttherapie bij.

Het veelvuldig ziek zijn en alle behandelingen hebben veel gevolgen gehad in mijn school -en studiejaren. De basisschooltijd ging gepaard met pesterijen en studeren ging moeizaam. Ik liep vaak vertraging op en moest studies en werk afbreken. Mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen brokkelden langzaam af.

Rond mijn 17e levensjaar was ik ook psychisch regelmatig uit balans. Ik had last van ernstige onrust, een soort gejaagdheid. Ik kon niet goed meer ontspannen en had last van kortstondige depressies en euforische episodes.

Tussen mijn 20e en 25e levensjaar kreeg ik steeds vaker last van infecties, astma en allergieën en het eczeem breidde zich langzaamaan steeds meer uit. Ik kreeg steeds sterkere hormoonzalven en kuren voorgeschreven die telkens maar tijdelijk voor verlichting zorgden. Ook had ik maandelijks last van ernstige PMS.

In 2016, op mijn 35e levensjaar was ik al 10 jaar bezig om te achterhalen waarom ik al geruime tijd lichamelijk en mentaal zo uit balans was.

Zo had ik in 2009, in één jaar, 52 bezoeken afgelegd aan allerlei artsen en specialisten (dermatologen, allergologen, internist, uroloog), psychotherapeuten en diverse alternatieve genezers. Maar niemand kon me echt verder helpen en vaak kwamen er weinig of geen concrete antwoorden of oorzaken uit. De behandelingen sloegen niet of gedeeltelijk aan en rondom het overlijden van mijn vader in 2011 werden alle klachten steeds extremer.

Onbewust door TSW gegaan

In 2012 ben ik onbewust al een periode door TSW gegaan omdat ik toen stopte met alle zalven en medicatie die ik nam. In 2010 was ik al gestopt met mijn inhalatiemedicatie. Ik stopte met alles omdat ik terug wilde naar de basis, naar wat er nog over zou blijven van mezelf zonder invloeden van medicatie. Naar mijn idee had ik namelijk erg veel last van bijwerkingen, bijvoorbeeld:

Haaruitval, de ene (ernstige) infectie na de andere, wonden die al jaren niet meer dicht gingen, voedselintoleranties, extreme jeukaanvallen en vuurrode huid, forse oogirritaties en slechter zicht, concentratie en geheugenstoornissen, voortdurende onrust en hoge stress, verschijnselen van syndroom van cushing (door langdurig gebruik van corticosteroïden, later vastgesteld door een toxicoloog), stemmingswisselingen, emotionele labiliteit etc.

Ik woonde destijds tijdelijk bij mijn zus omdat mijn huis vol schimmel zat. Misschien kwamen daar de extreme klachten van? Ik wist het gewoon niet. Het ging toen heel slecht met me. Mijn gehele huid was ernstig aangedaan en ik had heel veel pijn. De zwarte vloerbedekking zag wit van de schilfers en al mijn energie was verdwenen. Ik lag in bed en mijn zus vroeg bezorgd aan mij; ‘ Wat kan ik voor je doen?’ Ik zei; ‘Laat me maar liggen.’ Het hoefde voor mij gewoon niet meer.

Ziekenhuisopname UMC Utrecht

In dat jaar, in 2012, was ik 2 weken opgenomen geweest in UMC Utrecht en met tegenzin heb ik me toch weer laten behandelen met dikke lagen hormoonzalf en Neoral (ciclosporine). Simpelweg omdat ik van top tot teen openlag en geen andere uitweg zag.

Neoral hielp niet en mij werd verteld dat ik uitbehandeld was. Ik ging met een afbouwschema en klasse 3 hormoonzalven weer naar huis. Dit afbouwen is me nooit echt gelukt omdat er steeds op andere delen van mijn lichaam plekken ontstonden, ook in steeds andere vormen van huiduitslag.

Roodheidaanvallen

Na de ziekenhuisopname had ik 4 jaar lang, elke maand vlak voor de menstruatie, extreme roodheidaanvallen in mijn gezicht en hals. Deze roodheid veranderde langzaamaan in schilfers. Dit duurde vaak 1 tot 1,5 week met zware vermoeidheid en PMS. Na mijn menstruatie herstelde mijn huid langzaam maar zeker weer, maar twee weken later begon alles weer opnieuw.

De zoektocht ging verder

Ik bleef al die tijd zoeken op het internet en allerlei alternatieve behandelingen proberen omdat ik zo niet verder kon leven en functioneren. Ook ben ik het onderzoek aangegaan of mijn ‘onverklaarbare’ lichamelijke klachten een psychische grondslag konden hebben, maar dat hebben ze destijds niet één op één kunnen vaststellen. Desalniettemin heb ik veel innerlijk werk verricht om mijn herstel van binnenuit te bevorderen.

Uiteindelijk, in februari 2016, kwam ik op internet een foto van een jonge vrouw tegen met dezelfde roodheid en verschijnselen. Ik nam contact met haar op en ze vertelde dat de roodheid kwam door Red Skin Syndrome en Topical Steroïd Withdrawal. Toen ik daarover las viel alles op zijn plek. Alle verschijnselen kwamen overeen en ik wist dat ik die ontwenning zoals in 2012 weer moest ondergaan.

Beste beslissing van mijn leven

Het was een pittige weg, maar het was de beste beslissing van mijn leven om na 35 jaar gebruik te stoppen met het smeren van hormoonzalven. Al voelde het niet als een keuze, maar als de enige kans op herstel. Ik had op dat moment geen enkel ander alternatief binnen de reguliere zorg.

——————————————————————————-

Wat heeft mij geholpen?

Gedurende mijn zoektocht en mijn TSW-proces is het voor mij heel duidelijk geworden dat lichaam en geest nauw aan elkaar zijn verbonden en dat het beïnvloedbaar is door mezelf en mijn leefomgeving. Het gaat om de balans hiertussen te bewaren en te accepteren dat dat niet altijd lukt. Het leven brengt nu eenmaal stress met zich mee. Iedere levensfase brengt nieuwe persoonlijke ontwikkelingen met zich mee. Het was heel belangrijk om mijn draagkracht te vergroten en te werken aan acceptatie, rust en tevredenheid.

Om tot herstel te komen heb ik het volgende gedaan:

Praktische verzorging

  • Moisturizer withdrawal, niets meer smeren, ook geen vette zalven
  • In het begin enkel wassen met washand uit een bakje dode zeezout water en een scheutje appelazijn,
  • Haren apart wassen met katoenen handschoenen met daarover huishoudhandschoenen aan
  • Katoenen kleding en buisverbanden dragen,
  • Huid droog deppen met schone hydrofiele doeken
  • Coolpacks in bed en op buisverbanden, tegen de hitte

Producten:

  • Dode zeezout
  • Dalan d’olive zeep voor handen en lichaam (vloeibare zepen vermijden) (niet om klachten te verminderen, maar om in elk geval geen irritatie te veroorzaken)
  • Shampoo vervangen door shampoo zonder SLS.
  • Wasnoten om kleding en beddengoed te wassen en natuurazijn als wasverzachter  (wasmiddel puur van AH als het echt vies is)
  • Talkpoeder en Weleda billenbalsem op basis van zink en calendula.
  • Joomo en dermaviduals hebben bijgedragen aan het herstellen van de huidbarrière.
  • Hansaplast elastische pleisters
  • Natuurlijke deodorant bv van Happy Earth
  • Zonnebrand van de natuurdrogist (in latere fase)
  • Make up niet gedragen, later af en toe enkel concealer van de natuurdrogist en sensitive mascara.
  • Natuurlijke oliën zoals, calendula olie, avocado olie en amandel olie 
  • Producten van weleda voor mijn zoontje

Voeding: 

  • Vermindering/ eliminatie van histamine opwekkende voedingsmiddelen
  • Vermindering/eliminatie van nachtschadeproducten
  • Vermindering van suiker, zuivel en gluten
  • Zoveel mogelijk zuiver eten en e nummers (pakjes/zakjes/ kant en klaar) vermijden

Mentaal

  • (Innerlijke) RUST, berusting en acceptatie (vertrouwen in het proces)
  • Toepassing van meditatie, mindfulness en ACT
  • Isolatie vermijden, dus onder de mensen blijven komen
  • Veel praten, huilen en lachen met vrienden en familie
  • Leuke dingen blijven ondernemen en blijven kijken naar wat wel kan.
  • Positieve en liefdevolle mindset naar mezelf en anderen
  • In beweging blijven, maar ook grenzen bewaken (nee zeggen uit zelfzorg, echt luisteren naar mijn lichaam)
  • Hulp durven vragen

Medicatie

  • Pijnstilling
  • Kortdurende slaapmedicatie (na 5 dagen mee gestopt i.v.m. verslavende werking)
  • Tussendoor heb ik een keer een antibiotica gehad voor wat anders, toen gingen de wonden rondom mijn mond na lange tijd dicht, wellicht had ik toen toch een infectie

Hulpverlening

  • Orthomoleculaire therapie
  • Beeldende therapie*
  • Gestalt therapie*
  • Familieopstelling*                                              * (voor onverwerkte gebeurtenissen en verwerking van ziekteproces)
  • Chiropractie
  • Jobcoach om werkstress te verminderen

Door het TSW-proces en mijn opleiding tot psychosociaal therapeut ben ik anders gaan kijken naar ziekte, ongemak, sterk overheersende emoties, onvrede en pijn. Ik zie nu in dat het mij altijd wat te vertellen heeft. Het vraagt om mijn aandacht, onderzoek of verwerking. Een positieve en liefdevolle mindset naar mezelf en anderen is hierbij ook echt een sleutel. Gelukkig heb ik het vertrouwen weer langzaam teruggevonden in mezelf en mijn lichaam.

Ik ben erg dankbaar dat ik er goed doorheen ben gekomen, zowel lichamelijk als mentaal. Dat ik niet meer afhankelijk ben van zalven of welke medicatie dan ook. Ook ben ik erg dankbaar dat die jonge vrouw haar rode gezicht durfde te tonen. Dat maakte een einde aan mijn immense en stressvolle zoektocht. Hopelijk kan ik dit nu ook voor anderen betekenen.

In de bovenstaande powerpoint kun je mijn TSW proces zien.

Op de pagina ‘Wat is RSS en TSW’ kun je meer lezen over de symptomen van RSS en wat je kunt ervaren als je start met TSW.